Il professor Bove spiega perché i PROMs, Patient Reported Outcome Measures, completano i dati clinici e aiutano pazienti e chirurghi a fare scelte più consapevoli.
Il professor Pierluigi Bove, urologo, responsabile della U.O.S.D. di Urologia Robotica e Mini-Invasiva (URMI) al Policlinico Tor Vergata e professore associato di Urologia all’Università di Roma Tor Vergata, sottolinea che quando si parla di chirurgia il paziente è spesso messo al corrente su percentuali, tecniche, tempi operatori, probabilità di successo, rischi e complicanze.
Si tratta di dati importanti, perché aiutano a comprendere il valore di un trattamento e a scegliere con maggiore lucidità, ma non sempre riescono a raccontare fino in fondo ciò che il paziente vivrà dopo l’intervento, nel recupero, nelle funzioni quotidiane e nella qualità della vita.
Perché il successo di un intervento non coincide sempre con il successo di una cura.
Ogni giorno entro in sala operatoria per operare una prostata, una vescica o un tumore.
Ma, prima ancora di essere un organo da trattare, davanti a me c’è una persona.
Può sembrare un’affermazione scontata. In realtà è forse la cosa più difficile da ricordare nella pratica clinica quotidiana.
Noi chirurghi siamo abituati a parlare di margini chirurgici, tempi operatori, perdite ematiche, complicanze, continenza urinaria, funzione erettile, sopravvivenza oncologica.
Sono dati fondamentali. Sono quelli che guidano la medicina basata sulle evidenze.
Il paziente, invece, quasi mai mi fa queste domande.
L’uomo che deve sottoporsi a un intervento per ipertrofia prostatica benigna raramente mi chiede quale tecnica utilizzerò.
Mi domanda piuttosto:
“Dottore, dopo l’intervento avrò ancora un’eiaculazione normale?”
Per molti potrebbe sembrare un dettaglio.
Per lui rappresenta una parte della propria identità, della propria intimità, del rapporto con il partner.
Nel tumore della prostata accade spesso qualcosa di molto particolare.
Prima dell’intervento il paziente è comprensibilmente concentrato su una sola cosa: guarire. La paura della malattia è così grande che tutto il resto passa in secondo piano. Quando parliamo di possibili effetti collaterali, come l’incontinenza urinaria o la disfunzione erettile, li ascolta, li comprende razionalmente, ma spesso non riesce ancora a immaginare che cosa significheranno davvero nella sua vita.
In quella fase la domanda è una sola:
“Dottore, guarirò?”
Poi passano alcune settimane. Arrivano i primi controlli. Il PSA è azzerato. L’intervento è stato un successo dal punto di vista oncologico. La paura della malattia inizia lentamente a lasciare spazio a una nuova consapevolezza.
È in quel momento che molti pazienti iniziano davvero a fare i conti con le conseguenze dell’intervento.
L’incontinenza urinaria, anche quando destinata a migliorare, può limitare la vita sociale e lavorativa. La disfunzione erettile non rappresenta soltanto una perdita funzionale: può mettere in discussione l’identità maschile, l’intimità della coppia, l’autostima, il modo stesso di percepirsi.
La domanda allora cambia profondamente.
Non è più:
“Guarirò?”
Diventa:
“Riuscirò a tornare la persona che ero?”
Ed è proprio in questo passaggio che comprendiamo come il successo oncologico, pur essendo fondamentale, non esaurisca il significato della cura.
Per il paziente la guarigione non coincide soltanto con un PSA non dosabile.
Coincide con la possibilità di tornare a vivere, ad amare, a lavorare, a sentirsi sé stesso.
Oltre il risultato tecnico
Negli ultimi trent’anni la chirurgia ha compiuto progressi straordinari.
La robotica, l’endoscopia avanzata, i laser, l’imaging intraoperatorio e la medicina di precisione hanno migliorato radicalmente la sicurezza degli interventi. Oggi possiamo misurare con precisione la radicalità oncologica, le perdite ematiche, la durata dell’intervento, la degenza, le complicanze, la ripresa funzionale.
Sono parametri indispensabili. Ma raccontano soprattutto ciò che accade in sala operatoria. Molto meno ciò che accade quando il paziente torna a casa. Una chirurgia tecnicamente perfetta può comunque lasciare il paziente impreparato ad affrontare cambiamenti che incidono profondamente sulla sua vita.
Per questo motivo la comunità scientifica internazionale sta progressivamente cambiando prospettiva.
La domanda non è più soltanto:
“L’intervento è riuscito?”
La domanda sta diventando:
“Il paziente è tornato a vivere la vita che desiderava?”
È questo il principio della patient-centered care e della Value-Based Healthcare: il valore di una cura non si misura soltanto nei risultati clinici, ma anche negli esiti che contano davvero per chi quella cura la riceve.
Nascono i PROMs
Da questa evoluzione culturale nasce il crescente interesse verso i PROMs (Patient Reported Outcome Measures). Si tratta di questionari validati che raccolgono direttamente la voce del paziente prima e dopo un trattamento.
Non chiedono al medico se l’intervento è andato bene. Lo chiedono al paziente.
Misurano aspetti che nessuna TAC, nessuna risonanza magnetica e nessun esame del sangue possono descrivere:
- qualità della vita;
- sintomi percepiti;
- recupero funzionale;
- autonomia;
- dolore;
- sessualità;
- immagine corporea;
- benessere psicologico;
- soddisfazione rispetto al percorso di cura.
I PROMs non sostituiscono i dati clinici, ma li completano, perché il paziente non vive una percentuale: vive la propria storia.
Quando il paziente racconta qualcosa che noi non vediamo
Gli esempi in urologia sono ormai numerosi.
Prostatectomia radicale
Oggi il questionario EPIC-26 (Expanded Prostate Cancer Index Composite) rappresenta uno dei PROM più utilizzati al mondo.
Non misura soltanto continenza urinaria e funzione erettile. Misura come questi cambiamenti influenzano realmente la qualità della vita del paziente. Due uomini con lo stesso risultato chirurgico possono vivere esperienze completamente diverse. Uno può sentirsi soddisfatto. L’altro può percepire una perdita importante della propria identità sessuale.
Dal punto di vista clinico sono due interventi identici. Dal punto di vista umano sono due storie completamente differenti.
Ipertrofia prostatica benigna
Anche nella chirurgia dell’IPB stiamo comprendendo che il successo non coincide soltanto con il miglioramento del flusso urinario o con la riduzione dell’IPSS.
Un paziente può urinare perfettamente dopo una HoLEP o una ThuLEP. Ma vivere con disagio la perdita dell’eiaculazione anterograda.
Per alcuni uomini rappresenta un effetto collaterale facilmente accettabile. Per altri modifica profondamente la percezione della propria sessualità. Sono aspetti che nessun uroflussometro è in grado di misurare.
Cistectomia radicale
Probabilmente è l’esempio più evidente. La qualità della vita dopo una derivazione urinaria dipende certamente dalla tecnica chirurgica. Ma dipende anche dall’adattamento psicologico, dall’immagine corporea, dalla vita di coppia, dal ritorno al lavoro e dalla capacità di recuperare autonomia.
Due pazienti con la stessa neovescica possono raccontare percorsi completamente diversi. Ed è proprio questo che i PROMs permettono finalmente di comprendere.
Una rivoluzione culturale
Per molti anni abbiamo misurato soprattutto ciò che era importante per il chirurgo. Oggi stiamo iniziando a misurare ciò che è importante per il paziente.
È una differenza enorme. Perché significa riconoscere che la qualità non coincide soltanto con l’assenza di complicanze. Significa capire se il paziente si è sentito ascoltato. Se aveva compreso davvero cosa aspettarsi. Se il recupero è stato accompagnato. Se è riuscito a tornare alla propria vita.
Questa non è soltanto una questione metodologica.È un cambiamento culturale.
La qualità continua dopo la sala operatoria
La presa in carico non termina quando si chiude la ferita chirurgica. Inizia molto prima, con un consenso informato realmente condiviso.
Continua durante il ricovero. E prosegue nei mesi successivi, quando emergono dubbi, difficoltà, paure e nuove esigenze. Per questo considero i PROMs uno strumento prezioso. Non perché sostituiscano l’esperienza del chirurgo.
Ma perché aiutano il chirurgo a vedere ciò che spesso non riesce a osservare.
Ascoltare in modo sistematico la voce dei pazienti significa migliorare la comunicazione, perfezionare il follow-up, correggere aspettative irrealistiche e, soprattutto, costruire cure sempre più vicine alle persone.
Il futuro della chirurgia
Sono convinto che la chirurgia del futuro non sarà definita soltanto da robot più evoluti, nuove tecnologie o intelligenza artificiale.
Sarà definita dalla nostra capacità di integrare l’innovazione tecnica con una comprensione sempre più profonda dell’esperienza umana della malattia.
Perché possiamo misurare un PSA. Possiamo misurare un margine chirurgico. Possiamo misurare una sopravvivenza. Ma il valore di una cura si comprende davvero soltanto quando chiediamo al paziente: “Come sta vivendo la sua nuova vita?”
E forse è proprio questa la più importante evoluzione della chirurgia moderna. Non imparare soltanto a operare meglio ma Imparare ad ascoltare meglio.
Riferimenti:
proms patient reported outcome measures, qualità chirurgica, esperienza del paziente, qualità di vita dopo intervento, informazione preoperatoria, aspettative preoperatorie, recupero funzionale, soddisfazione paziente, esiti riferiti dal paziente, consenso informato, comunicazione medico paziente, decisione condivisa, urologia, chirurgia urologica, Prof. Pierluigi Bove
